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一生沒法表達的沮喪

鄭俊弘、何雁詩辦「天使綜合症慈善演唱會」方力申、蘇永康、蔡思貝等力撐。鄭俊弘和何雁詩寫道:「作為父母、作為演藝工作者,我們希望能出一分力,讓社會大眾加深對天使綜合症的認識,所以我們希望籌備一個慈善演唱會,透過音樂去呈現罕見病家庭的故事,有賴各界有心人的支持,今次慈善演唱會門票所得收益,將全數撥捐予3個受惠機構:『香港天使綜合症基金會』、『F.A.S.T.』以及慈善演唱會協辦商『雲彩行動』。

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咧嘴而笑、卻不懂說話

四肢健全、卻不能自理

「天使」讓人憐愛、欲救無從

認識罕見病:甚麼是天使綜合症?

一生沒法表達的沮喪

(News Chinatown大小姐手記/文:徐佩蒂)甚麼是天使綜合症?因第15號染色體的基因受到破壞而引起;發病率為15,000份之一,在香港每年約有3至5個確診病例。

天使綜合症60年代被醫生發現命名,患者如同天使帶笑落入凡間,40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的6月1日誕下兒子鄭讚廷。不過,鄭俊弘及何雁詩出席由鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目,二人首次公開分享剛兩歲兒子被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),夫婦二人選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者及其家庭的關注和支持,罕見得無法根治,欲救無從。

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主要病徵:發育遲緩、語言障礙、僵硬及不穩的步態、頻繁顯露開心的神態、癲癇、睡眠障礙、斜視、口部寬闊、牙齒疏離、餵養問題、吐舌;吸啜/吞嚥障礙。據「天使綜合症基金會」資料,早於1965年,英國一位名為 Harry Angelman的醫生首先描述了三名擁有現時被稱為天使綜合症(AS)特徵的小孩。該篇文章於 1965 年刊登後一度被人遺忘,直至80年代初,才再受到醫學界的關注。

1987年,美國俄勒岡健康科學中心的 Ellen Magenis醫生在這些兒童中確定了和普瑞德威利綜合症(Prader-Willi Syndrome)患者相同的第 15 號染色體微缺失。1997 年,科學家亦發現了AS基因 UBE3A。患者中約80%會有癲癇症狀、約50%患有小頭症,此病暫未有藥物。醫生或會處方抗癲癇藥物予出現此症狀患者,對預期壽命影響不大,本病發病率為12000至20000分之一,男女發病率相等。

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加紐約市工資稅

遭商界強烈反對

紐約州長霍楚宣佈:無限期暫停實施堵車費計劃,如此一來,運輸署(MTA)用於修繕設施的資金便沒有下落;或許是為了彌補暫停堵車費帶來的資金缺口,霍楚6日突然在州議會會期結束前一天,提議增加紐約市工資稅 payroll tax),這一提議立即遭到商界強烈反對,州參議會隨即表示拒絕加稅。據Politico報導,知情人士確認,州參議會民主黨議員已經舉行內部會議,認為現在增加工資稅的作法斷不可行,意味該案不可能在州議會繼續推進。要州議會就此達成協議,時間確實過於緊迫,因為州議會7日就將進入今年會期的最後一天,接下來將休會直到明年1月。拒絕增加工資稅,也就意味無法彌補MTA未來的資本改進畫劃所需要的收入,分析指出,雖然霍楚推遲堵車費的決定可能對民主黨選舉有利,但也讓MTA的多個設施改善項目陷入僵局。

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諾曼第登陸80週年

不忘懷念:黃君裕

西方國家領袖齊聚法國北部海灘紀念二戰諾曼第登陸(D-Day)屆滿80週年,美國總統拜登警告,世界各地的民主岌岌可危。拜登在演說中表示:「我們現在所處的時代正值世界各地的民主面臨自二戰結束以來最危險的時期。」他說:「孤立主義在80年前不是答案,現今也不是。」他還說:「真正的聯盟使我們更強大。我祈禱我們美國人永遠不會忘記當初的教訓。」(*也令大家不忘懷念、曾參加諾曼第登陸(D-Day)的黃君裕。)

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發佈機構:台山政府網日期:2020-09-03。台山籍二戰老兵講述「諾曼第登陸戰」經歷:187人衝鋒僅他1人存活。黃君裕百年歸老,其子女把其隨軍物品捐贈家鄉。博物館展出了一套二戰軍裝,這是參加諾曼第登陸戰的台山籍華裔老兵黃君裕,戰爭中所穿著的軍衣。等到20O9年,他终獲得美國政府頒發紫心勛章、銅星勛章等9枚之多。(*黃氏每年新年都向前輩送上紅包。)

另:英文傳記《龍牙:黃君裕從台山到諾曼底之路》發佈會,

6/5/2016.陳建立敬賀詩如下:

黃家有幸出英才

應得光榮雖遲來

君子謙謙驚天地

裕戰越勇龍牙開

台山移民美國來

二次大戰鬼神哀

埋骨九千諾曼底

紫心勳章好應該

人生際遇多姿釆

父輩提點上樓台

華裔子弟須緊記

前仆後繼大門開

聯合國安全理事會換席

丹麥、希臘、巴基斯坦、巴拿馬、索馬利亞經聯合國大會,不記名投票,獲選為聯合國安全理事會非常任理事國,任期為2025至2026年,聯合國安全理事會負責維持國際和平與安全,由15個理事國組成,其中5個握有否決權的常任理事國為英國、中國、法國、俄羅斯及美國。其餘10個非常任理事國透過選舉產生,任期2年,每年更換5國。丹麥等5國將自2025年1月1日起,接替厄瓜多、日本、馬爾他、莫三比克、瑞士進入安理會。


 


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