肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，縮寫為ALS）漸凍人症，是一種漸進且致命的神經退行性疾病；在英聯邦國家中，運動神經元疾病常指肌萎縮側索硬化症；肌萎縮側索硬化症由中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致；最後，大腦完全喪失控制隨意運動的能力，最終會造成發音、吞嚥，以及呼吸上的障礙；這種疾病晚期疾病病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶、人格和智力。

《時間簡史：從大爆炸到黑洞》：史蒂芬·霍金

(大小姐手記) 文：徐佩蒂

一位美麗的女博士，不幸得了漸凍症，她只有29歲，看了很難過；找了很多資料，也有例外的，他是英國著名物理學家與宇宙學家，現任職劍橋大學理論宇宙學中心研究主任的霍金；他撰寫了多本闡述自己理論與一般宇宙論的科普著作其中《時間簡史：從大爆炸到黑洞》曾經破紀錄地榮登英國《星期日泰晤士報》的暢銷書排行榜共計237周；霍金患有肌萎縮性脊髓側索硬化症，病情會隨著歲月逐漸愈加嚴重，他現已全身癱瘓，不能發聲，必須依賴語音合成器來與其他人通話。

霍金1942年1月8日出生於英國牛津，父親法蘭克與母親伊莎貝爾都就讀於牛津大學，法蘭克主修醫學，伊莎貝爾學習哲學、政治學和經濟學；第二次世界大戰爆發後，法蘭克原本想要從軍報國，但上級認為他如果從事研究工作可以對國家給出更有價值的貢獻，他於是在一所醫學研究院的任職研究員，伊莎貝爾也在這所研究院找到一份秘書工作，他們在此相遇、戀愛，而後結婚。

那時，正值納粹德軍轟炸英格蘭，倫敦遭受幾乎夜夜不停的空襲，夫妻二人被迫決定，搬遷到較為安全的牛津把孩子生下來，在霍金1歲與5歲時，他們還生了兩個女兒，14歲時，他們又收養了一個兒子；霍金在牛津大學讀書的最後一年，他發現自己動作越來越笨拙，時常不知緣由地摔跤，划船也變得力不從心，有一次，他還從樓梯上摔下來並且頭先著地，造成暫時的記憶力輕微喪失；在劍橋大學時，狀況更加惡化，他的講話有些含糊不清，在21歲時，醫生診斷其患有肌萎縮性脊髓側索硬化症，只剩兩年可活，但是，隨著兩年光陰飛馳而去，他仍舊活著，很奇妙地，病情的惡化漸漸緩慢下來。

在60年代後期，霍金的身體狀況又開始惡化，行動走路都必須使用柺杖，不再能定期教課，由於逐漸失去寫字能力，他自己發展出一種替代的視覺性方法，他在腦裡形成各種不同的心智圖案與心智方程式，他可以用這些心智元素來思考物理問題；到了70年代後期，為了與他人通話，他必須倚賴翻譯。

霍金不再能講話，必須用特別方法傳達資訊，對方一手拿著一張字母卡，另一手一個字母一個字母地用食指指，當指到霍金想要的字母時，霍金會揚起眉毛，這樣，可以慢慢地把整個單字拼出來。

後來，電腦專家華特·沃特斯送給他一個稱為「平等者」的程式，可以讓他在螢幕上選擇單字、單詞或字母，平等者的字彙大約有2500–3000個單字，並內建了一個語音合成器；霍金的輪椅上設置一台小電腦，並且將平等者安裝在小電腦裡，這樣，霍金就不再需要找人做他的翻譯。

他的兩次婚姻生活

霍金就讀劍橋大學研究院時期，在1963年的新年派對裏，遇到了正準備進入倫敦大學的潔恩·懷爾德，她被霍金的風趣幽默與獨立性格所吸引，那時，霍金的身體已出現了漸凍症的症狀；1964年10月，霍金與潔恩文定終身，霍金後來感言，這改變了他的人生，給予他生活的動機。

婚後第一年，為了完成學業，潔恩在週間必須住在倫敦，在週末才能與霍金共聚，幾經周折，他們在應用數學與理論物理系的大樓附近租到一間住屋，霍金每天只要走很短一段路就可以抵達辦公室，他還買了一輛三輪機動車，可以駕駛到劍橋附近鄉下的天文學學院辦事；潔恩畢業於1966年，為了證明個人智識才能、給自己設定人生目標，她決定繼續留在倫敦大學攻讀博士學位，專門研究評論中世紀西班牙古書；隔年，霍金的大兒子羅柏特誕生，後來老二露希生於1969年，老三提摩西則生於1979年。

霍金很少談論他的疾病與肢體障礙，甚至跟潔恩，他都很少談到這些困難，由於他的行動不便，全家事無鉅細幾乎都必須倚賴潔恩處理，潔恩在1977年12月參加聖馬克教會的合唱團，在那裏，她遇到管風琴演奏家強納森·瓊斯，逐漸地，瓊斯與霍金一家走得越來越近，到了1980年中期，潔恩與瓊斯發展出羅曼蒂克的友情，潔恩曾透露，她的丈夫很勉強地接受了這現實：「他不會表示反對，只要我持續地愛他。」那時，潔恩與瓊斯決定不讓這脆弱的家庭破碎，有很久一段時間，他們彼此之間只是努力地維持著純友誼的關係。

1980年代後半期，陪伴霍金出外旅行的人時常是護士伊蓮·梅森，他們彼此開始喜歡對方，霍金要伊蓮盡可能陪伴他；最後，霍金與潔恩維持了幾乎25年的婚姻終於觸礁，1995年春天，霍金正式與潔恩離婚，四個月之後，迎娶伊蓮，霍金再婚後，他的家人很少有機會與他見面，他們懷疑霍金可能遭到虐待。

2004年初，媒體報導，霍金遭到第二任妻子虐打，這消息立刻轟動全世界；為此，霍金在醫院病床上發表聲明，指稱這消息失實，並表示，今天我還能活著，完全是因為她；然而外界傳出霍金身上出現多處神秘傷痕，手腕骨折，臉部和嘴唇有很深的切口；英國警方正式向霍金詢問了解相關情況，並向先前照顧霍金的護士查問並且索取資料，但由於霍金不願意提出控訴，警方最終只好結束案件。

2006年夏天，64歲的霍金與第二任妻子伊蓮辦妥離婚手續，結束了他們作為夫妻共同生活的11年，霍金與潔恩合好，重新與兒孫們共享天倫之樂，為了反映這段快樂時期，潔恩將先前著作《移動星星的音樂》進行了大幅度編修，刪除了很多不堪回首的敘述，更換為對於未來盼望的語句，完成後發表為著作《遨遊至天涯海角》。

(後記) 有關這種疾病的描述至少可以追溯到1824年查爾斯·貝爾的記載，1869年，讓-馬丁·沙可首次提出了該病症狀與潛在神經問題之間的聯繫，他在1874年開始使用「肌萎縮性側索硬化症」這一術語；物理學家斯蒂芬·霍金罹患此病後，肌萎縮側索硬化症才開始被人熟知；2014年冰桶挑戰影片在互聯網上流傳，提高了公眾對肌萎縮側索硬化症的認識。